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Das Down-Syndrom wird verursacht durch eine Fehlverteilung der Chromosomen (Erbanlagen), das Chromosom Nr.21 liegt statt zweifach dreifach vor, und es ist die häufigste genetische Erkrankung, die wir kennen. Ungefähr jedes 600. Baby in Deutschland ist davon betroffen.
Diese Menschen haben, aufgrund der genetischen Veränderungen, oft eine Vielzahl an medizinischen Problemen, die zu beachten und zu behandeln sind. Dies sind z.B.: |
Diese, sicher unvollständige, Aufzählung macht deutlich, daß normale
Vorsorge-Untersuchungen (Vorsorge U1-U9, sowie die J1) für diese Kinder
nicht ausreichend scheinen. Wir haben in unserer Praxis in den letzten 10
Jahren einen Standard entwickelt, der die medizinische Betreuung
dieser Kinder, nach unserer Meinung, deutlich optimiert. Dieser Standard
ist als fortschreitender Prozess zu verstehen, das heisst, er ist einer ständigen
Weiterentwicklung unterworfen. |
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Da Kinder mit Down-Syndrom häufig mit einer Vielzahl von
medizinischen Problemen konfrontiert sind, ist neben unserer kinder-
und jugendärztlichen Diagnostik und Therapie die Integration
verschiedenster Fachärzte in das ganzheitliche Konzept erforderlich,
sei es Kardiologe, HNO-Arzt, Augenarzt, Pädaudiologe, Gynäkologe,
Zahnarzt oder Kieferorthopäde.
"Wir erarbeiten , auch zusammen
mit Therapeuten, individuelle Förderkonzepte für Kinder mit
Down-Syndrom. Dabei setzen wir u.a. auch Video-Analysen in der
Diagnostik und Therapie ein.Entscheidend für den Erfolg des Konzeptes
ist die enge Verzahnung der einzelnen Bereiche. Ein steter Austausch
zwischen Eltern, Therapeuten, Pädagogen und Arzt ist dabei sinnvoll
und notwendig. Dies ist auch deshalb wichtig, da immer wieder neue
oder auch vermeintlich neue therapeutische Ansätze publiziert werden
und diese häufig in ihrer Bedeutung überschätzt werden.Wir selbst
haben in enger Zusammenarbeit mit ausgebildeten Bobath- und
Castillo-Therapeutinnen einen großen Schwerpunkt in der orofacialen
Diagnostik und Therapie nach Castillo-Morales sowie Krankengymnastik
nach BOBATH. Ziel dieses multimodalen Ansatzes ist die Behandlung und
Prävention orofacialer und koordinativer Störungen, die sich gehäuft
bei Kindern mit Down-Symdrom zeigen.
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Ein weiterer Schwerpunkt ist die gezielte Nahrungsmittelergänzung TNI (targeted nutritional intervention). Diese Methode scheint ein interessanter Ansatz, die gesundheitliche Förderung von Menschen mit Down-Syndrom zu optimieren. Das 3. 21-Chromosom, welches Menschen mit Down-Syndrom in ihren Körperzellen haben, ist stoffwechsel-aktiv, und diese Aktivität kann zu einer Vielzahl pathologischer Störungen führen. Mit TNI, einer spezifischen Gabe von u.a. Vitaminen, Spurenelementen, Enzymen etc, versuchen wir die Stoffwechselsituation von Menschen mit Down-Syndrom zu verbessern. Unsere eigenen Beobachtungen über die letzten Jahre zeigen u.a. eine deutlich verringerte Infektanfälligkeit, eine Normalisierung oder Verbesserung diverser Laborwerte, ein beschleunigtes Wachstum. |
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Zu TNI gibt es aber auch einige kritische Punkte zu erwähnen:
- TNI ersetzt nicht das konsequente Management und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen.
- TNI "heilt" nicht.
- Es fehlt nach wie vor an Doppel-blind-Studien, die belegen könnten, ob das Konzept wirkt oder nicht. Wir selbst können zwar von Beobachtungen berichten, können aber einen Placebo-Effekt nicht sicher ausschließen. Wir bemühen uns seit Jahren, eine der Universitäten oder Institutionen dafür zu gewinnen, eine solche Studie durchzuführen; bis heute ohne Erfolg.
- Die Kosten für TNI, Beratung, Labor etc, werden von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen und müssen privat bezahlt werden.
- Natürlich ist es auch erforderlich, auf eine ausgewogene Ernährung und bedarfs-angepasste Kalorienzufuhr zu achten
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Alles in allem scheint uns TNI ein interessanter Ansatz zu sein um ,ergänzend zu den sonstigen Ansätzen bei Kindern mit Down-Syndrom, die Gesundheit und die Entwicklung der Kinder zu fördern.
Vereine und Organisationen bieten wir auch Fort- und Weiterbildungen zum Thema.
Weitere Informationen
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TNI-Erfahrungen
aus einer Kinderarztpraxis•
Literatur
Liste mit Down-Syndrom Artikeln •
Targeted nutritional intervention
(TNI) bei Kindern
mit Down-Syndrom |
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